兒童惡性腫瘤發(fā)病率近十年來(lái)以年平均2.8%左右的速度增長(zhǎng)，兒童腫瘤已經(jīng)成為僅次于兒童意外傷害的兒童第二大死亡原因。放射治療是治療兒童惡性腫瘤最常用的方法之一，在兒童腫瘤治療方面也起了非常大的作用。今天我們非常高興地邀請(qǐng)到了北京豐臺(tái)右安門醫(yī)院腫瘤診療中心的申戈老師，為大家講解關(guān)于兒童腫瘤放療的相關(guān)知識(shí)。

主持人：大家好，歡迎收看《名醫(yī)堂》。兒童惡性腫瘤發(fā)病率近十年來(lái)以年平均2.8%左右的速度增長(zhǎng)，兒童腫瘤已經(jīng)成為僅次于兒童意外傷害的兒童第二大死亡原因。放射治療是治療兒童惡性腫瘤最常用的方法之一，在兒童腫瘤治療方面也起了非常大的作用。本期節(jié)目我們很高興地邀請(qǐng)到的是北京豐臺(tái)右安門醫(yī)院腫瘤診療中心的申戈老師，為我們講解關(guān)于兒童腫瘤放療的相關(guān)知識(shí)，申老師您好，歡迎您來(lái)到我們節(jié)目。

申戈：主持人好，各位騰訊網(wǎng)友大家好，非常高興來(lái)到咱們《名醫(yī)堂》節(jié)目。

主持人：非常歡迎您。剛才我們講到說(shuō)兒童惡性腫瘤，大家都知道腫瘤好像還是在成人的發(fā)病率更高，兒童腫瘤它的發(fā)病有什么特點(diǎn)？和成人相比有什么區(qū)別呢？

申戈：兒童腫瘤原來(lái)咱們叫啞科，兒科叫啞科，為什么？特別小小孩，他講不出來(lái)自己的感受，講不出來(lái)自己的難受，講不出來(lái)有什么不舒服，所以他講不出來(lái)醫(yī)生就無(wú)從下手，這是一個(gè)難點(diǎn)。 再一個(gè)，兒童腫瘤發(fā)展得非常快，有時(shí)候轉(zhuǎn)移、復(fù)發(fā)很快，但是他又對(duì)治療非常敏感，不管是放化療都非常敏感，跟成人腫瘤相比，兒童腫瘤治愈率還要高一些。所以特別值得治療，好多一看孩子得病算了，實(shí)際上很可惜的。 還有一個(gè)，就是兒童腫瘤治療，尤其是放療之后，有一個(gè)后遺效應(yīng)，你現(xiàn)在放療有問(wèn)題，就是給個(gè)劑量之后，5年、10年、20年，他在生長(zhǎng)、在發(fā)育，所以對(duì)他的后續(xù)的生長(zhǎng)發(fā)育有一定影響，后續(xù)的晚期反應(yīng)。成人不會(huì)，成人他生長(zhǎng)比如說(shuō)18歲長(zhǎng)那么大個(gè)了行了。你這個(gè)小孩不長(zhǎng)個(gè)了，比如放療完了以后不長(zhǎng)個(gè)了，放療完了以后這邊畸形了，放療的這邊不長(zhǎng)，畸形，這邊正常長(zhǎng)，所以兒童腫瘤的放療有這個(gè)問(wèn)題。

主持人：所以有一些優(yōu)勢(shì)，就是他更敏感，然后更值得治療？

申戈：對(duì)。

主持人：但是也有劣勢(shì)，就是治不好的話容易引起孩子后面發(fā)育不正常？

申戈：還不是治不好，是治好了。

主持人：?jiǎn)渭冎改[瘤治療治好了？

申戈：治好了以后，他生存時(shí)間長(zhǎng)了，他的副反應(yīng)出來(lái)了。所以把控這個(gè)分寸很重要。

主持人：您剛才講的說(shuō)孩子生長(zhǎng)發(fā)育，那肯定是腦部的腫瘤，也就是說(shuō)兒童腫瘤的話在腦部發(fā)生會(huì)比較多嗎？

申戈：兒童腫瘤分類大概是這樣，一個(gè)是血液系統(tǒng)腫瘤，就是白血病。

主持人：這個(gè)我們都常聽(tīng)說(shuō)。

申戈：對(duì)，這個(gè)常聽(tīng)說(shuō)。還有神經(jīng)系統(tǒng)外的腫瘤，比如說(shuō)神母，腹部的，還有發(fā)生在神經(jīng)系統(tǒng)的縱膈的、腹膜后淋巴結(jié)、腹膜后的神經(jīng)，就是神經(jīng)系統(tǒng)的神母，還有橫紋肌肉瘤，還有尤文肉瘤，還有眼眶的腫瘤，這些是顱外的。像顱內(nèi)的有髓母，最常見(jiàn)的，后顱窩這個(gè)地方，腦室，還有就是生殖細(xì)胞瘤，生殖細(xì)胞瘤有時(shí)候尿崩尿特別多，喝的水特別多。有時(shí)候個(gè)長(zhǎng)不起來(lái)，這個(gè)就是生殖細(xì)胞瘤，生殖細(xì)胞瘤也是很有特點(diǎn)的一個(gè)腫瘤，對(duì)放化療非常敏感。當(dāng)然還有其它的腫瘤，像什么食管膜瘤，還有膠質(zhì)瘤，還有ATRT等等，神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤也很多，影響神經(jīng)系統(tǒng)的癥狀。 那么外周的比如說(shuō)腹部包塊，一摸有一包塊，沒(méi)太在意，長(zhǎng)大了，腎母多。但是眼眶腫瘤、鼻腔腫瘤容易發(fā)現(xiàn)。

主持人：所以就是長(zhǎng)在面上了，能看出來(lái)？

申戈：對(duì)，它大就是這么幾大類，神經(jīng)血液病除外以后，還有淋巴瘤，淋巴瘤很尷尬。

主持人：兒童還長(zhǎng)淋巴瘤。

申戈：也有。

主持人：我一直以為淋巴瘤是青年發(fā)病率比較高。

申戈：青年有，有的人把它分到血液病里頭，有人把它分到實(shí)體瘤里頭，淋巴系統(tǒng)，所以有的醫(yī)院他分得有點(diǎn)尷尬，因?yàn)樗缃缌恕５俏覀兘裉熘v的放療，我們主要說(shuō)的是實(shí)體瘤，就是這個(gè)實(shí)體能看到。

主持人：除血液病以外的其它的瘤子？

申戈：對(duì)，包括神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)的和神經(jīng)系統(tǒng)外的。

主持人：顱內(nèi)的和顱外的。

申戈：神經(jīng)系統(tǒng)是說(shuō)腦內(nèi)和脊髓，因?yàn)樯窠?jīng)系統(tǒng)頭部的瘤子有時(shí)候順著腦脊液可以走到脊髓里頭，轉(zhuǎn)移到脊髓里頭，所以它播散，所以我們有時(shí)候預(yù)防性的放療頭部和全脊髓。

主持人：兒童惡性腫瘤都是良性的還是惡性的？

申戈：有良性的，有惡性的。

主持人：哪也長(zhǎng)？

申戈：比如說(shuō)同樣是腎母它有偏良性的，比如說(shuō)同樣是髓母也有偏良性的，現(xiàn)在越來(lái)越分得細(xì)了，原來(lái)就是切一塊下來(lái)，顯微鏡一看，OK，這個(gè)是良性、惡性的，形態(tài)學(xué)的，髓母結(jié)節(jié)型、經(jīng)典型，結(jié)節(jié)型好一點(diǎn)，漸變大細(xì)胞差一點(diǎn)。 現(xiàn)在怎么著呢？是把這個(gè)要基因分型，分析他的基因，越來(lái)越細(xì)了，SHH，G3還是G4，還是wint。他這么分，他覺(jué)得我分得細(xì)，但是現(xiàn)在還不成熟。你像我看的有一些分的挺好的，病號(hào)來(lái)了說(shuō)我基因分型挺好的，一年復(fù)發(fā)了，就是治療小孩三歲以下不太積極。不是這樣的，基因分型現(xiàn)在有的也有不太準(zhǔn)確的地方，但是總體來(lái)講有這個(gè)方向，很多基因，你看成人腫瘤也是這樣，肺癌原來(lái)分腺癌、鱗癌，腺癌現(xiàn)在分了有沒(méi)有EGFR突變，沒(méi)突變有沒(méi)有靶向。它是這樣。所以兒童腫瘤也是分得很細(xì)，同樣一個(gè)腫瘤有偏好一些，預(yù)后好一些的，有偏預(yù)后差的，有更差的。

主持人：難度很高？

申戈：細(xì)分。

主持人：細(xì)分領(lǐng)域。很多人都會(huì)關(guān)注兒童腫瘤發(fā)病的年紀(jì)。

申戈：從時(shí)間從小到大都有。

主持人：從小是從什么時(shí)候出生？剛出生？

申戈：都有，像有從娘胎里帶的，比如說(shuō)懷孕的時(shí)候受輻射了、受感染了，受病毒感染病肝炎，還是其它的病毒感染了，還有輻射，還有遺傳，都是出現(xiàn)這個(gè)的原因。所以兒童腫瘤有的用藥物，為什么有的懷孕的感冒的說(shuō)不敢吃抗生素，為啥？怕影響。實(shí)際上這個(gè)因素也沒(méi)有那么清楚，但是有可能，但是這里面遺傳是一個(gè)原因，輻射是一個(gè)原因。你看有的人iPad擱在這手腕上，睡著了，iPad擱手上結(jié)果手麻了，這個(gè)都屬于輻射損傷。

主持人：現(xiàn)在兒童腫瘤的發(fā)病率高不高呢？

申戈：發(fā)病率看跟誰(shuí)比，要跟成人比還是沒(méi)那么高的，因?yàn)榭傮w的一個(gè)人群還是沒(méi)那么高。但是比如說(shuō)小小孩他的腎母高。

主持人：什么叫腎母高呢？

申戈：腎臟出的母細(xì)胞瘤，腎母細(xì)胞瘤。

主持人：就是單純講這個(gè)疾病它的發(fā)病率更高一點(diǎn)？

申戈：對(duì)，有的疾病比如小一點(diǎn)的孩子，有的疾病大一點(diǎn)的孩子，大概是這樣，尤文肉瘤、橫肌什么大一點(diǎn)的孩子多一點(diǎn)。就是不同的病種在不同的年齡，像我們比較少見(jiàn)的ATRT在小小孩兒多，三歲以下孩子發(fā)病轉(zhuǎn)移可快了。他們現(xiàn)在專門有這么個(gè)群，這個(gè)少見(jiàn)的惡性程度高的，他們自己家長(zhǎng)建一群，哪哪哪管放療的，哪哪哪管化療的。

主持人：這個(gè)放射治療在兒童腫瘤治療方面您覺(jué)得優(yōu)勢(shì)主要體現(xiàn)在哪些方面呢？

申戈：放療其實(shí)對(duì)于兒童腫瘤來(lái)講是非常必要的，因?yàn)閮和[瘤一個(gè)是敏感，就是說(shuō)給點(diǎn)陽(yáng)光就燦爛，給點(diǎn)射線就好使，效果非常明顯。放療你像在兒童腫瘤里頭，一個(gè)是用在手術(shù)以后，手術(shù)前用得少，因?yàn)橥饪拼蠓蛴X(jué)得放療以后再手術(shù)費(fèi)勁，纖維化什么影響，但是手術(shù)以后做放療，因?yàn)槭中g(shù)比如說(shuō)包括包塊粘著血管了、粘著神經(jīng)了，還粘得特別緊，或者手術(shù)大夫切著費(fèi)勁，他勉強(qiáng)切下來(lái)以后，殘余的那些腫瘤。 化療是一方面，但是化療有些耐藥，他不敏感，而且化療的局部的作用要比放療差多了。放療我就對(duì)著這照，而且兒童腫瘤特別敏感，你像咱們胃腸道的耐受劑量可以到40到50cGy，兒童腫瘤你放30、20就夠了，腫瘤就殺掉了，多好。所以腸子也沒(méi)受什么損傷，也能耐受，瘤子還給他殺掉了，所以這就是兒童腫瘤，成人沒(méi)有這個(gè)，成人你恨不得你給他60cGy，就是很高劑量的劑量，瘤子還殺不死，腸子已經(jīng)穿孔了。 當(dāng)然我們放療肯定是以正常組織的耐受劑量為主的，所以兒童腫瘤有什么全副照射的，因?yàn)樗舾校胰币徽眨绕溆行┝鲎颖热缒I母手術(shù)又破了，或者之前長(zhǎng)著長(zhǎng)著破了才去手術(shù)，他瘤細(xì)胞滿腹都是。我這個(gè)全副一照好了，就管用了。比如脊髓全中樞，咱們剛才說(shuō)腦袋和脊髓散中樞，全中樞都有播散了，好，我全中樞給他照一照。劑量不用太高就能管用，就能預(yù)防住他的復(fù)發(fā)，這是一個(gè)術(shù)后的一個(gè)。還有就是轉(zhuǎn)移了以后，出現(xiàn)有腫塊了以后，化療化半天化不動(dòng)。現(xiàn)在好多你像北京比較著名的兒童專家，兒童群里都知道孫黎明，世紀(jì)壇的，還有兒童醫(yī)院馬曉莉，還有張俊平，這都是內(nèi)科專家。

主持人：張主任我們采訪過(guò)。

申戈：對(duì)，內(nèi)科專家，他們有時(shí)候化療化療化不動(dòng)了，這不行了，就找我們，放療去吧。為什么？因?yàn)榛熌退帲恍羞@個(gè)瘤子它是多克隆，什么叫多克隆，有的長(zhǎng)起來(lái)了對(duì)這個(gè)藥敏感，有的對(duì)那個(gè)藥敏感，有的哪個(gè)藥都不敏感，那對(duì)誰(shuí)敏感？放療敏感，一照好了。

主持人：那成人治療腫瘤大家都知道以手術(shù)為主，放化療為輔，我不知道在兒童腫瘤治療方面會(huì)反過(guò)來(lái)嗎？還是說(shuō)放療的效果比成人更好？

申戈：您說(shuō)得對(duì)，一個(gè)是放療效果好，一個(gè)是手術(shù)還是應(yīng)該做的。另外您說(shuō)成人里頭，剛才咱們談到夏廷毅夏教授，他就是說(shuō)放療比手術(shù)厲害，他是這個(gè)意思，但是現(xiàn)在放療一個(gè)是機(jī)器少。

主持人：有一些局限性？

申戈：沒(méi)那么多機(jī)器，有一個(gè)機(jī)器就滿了，干不過(guò)來(lái)這個(gè)活。再一個(gè)就是大家認(rèn)識(shí)還沒(méi)有認(rèn)識(shí)到有的病種放療能代替手術(shù)，沒(méi)有達(dá)到一定的認(rèn)識(shí)，所以覺(jué)得放療不如手術(shù)多。實(shí)際上放療很多的應(yīng)用的情況，比如說(shuō)復(fù)發(fā)的，比如說(shuō)耐藥的，比如說(shuō)腦轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移減輕癥狀的，就是特別晚的那種一放好了，有立竿見(jiàn)影的效果。很多包括內(nèi)科、外科大夫沒(méi)有認(rèn)識(shí)到放療有這么好的效果。所以您說(shuō)成人腫瘤，其實(shí)成人腫瘤也需要放療。兒童腫瘤就因?yàn)樗舾校暖熞徽铡?/p>

主持人：一下就能看到效果。

申戈：對(duì)。

主持人：您覺(jué)得兒童腫瘤在放療方面有存在哪些難度嗎？因?yàn)楦銉和[瘤的大夫本身就不多，然后又搞兒童腫瘤放療的專家就更少了，全國(guó)應(yīng)該也沒(méi)有幾位吧？

申戈：因?yàn)榉暖煴旧砭陀须y度，放療你要懂放射生物，就是放療對(duì)這個(gè)組織有什么作用，有什么影響，還有放射物理，就是這個(gè)設(shè)備，這個(gè)機(jī)器有什么特點(diǎn)。有的家長(zhǎng)說(shuō)我要TOMO、我要質(zhì)子，不是，各個(gè)設(shè)備有個(gè)設(shè)備的特點(diǎn)和適用的范圍，適應(yīng)癥。咱們國(guó)家現(xiàn)在重離子質(zhì)子慢慢也會(huì)上的，這些高端設(shè)備它有它的特點(diǎn)，也不是萬(wàn)能的。一個(gè)是要懂很多這些，還有影像，好多內(nèi)科大夫?qū)@個(gè)影像他不需要那么重視，他不需要看那么仔細(xì)。放療科大夫你必須看好片子，你是這個(gè)地方放療完了以后，這個(gè)是進(jìn)展了沒(méi)進(jìn)展，你是放療是包是不包，他非常講究這個(gè)影像學(xué)。所以放療本身就是有很多門檻。 兒童腫瘤又更麻煩了，你搞兒童腫瘤的有很多難度，就像您說(shuō)的難度在哪里呢？一個(gè)成人你讓他上床他就上床了，你讓他別動(dòng)他就不動(dòng)了。兒童你讓他上床哭啊鬧啊，他不明白，我們得哄著、逗著。再一個(gè)他躺在那不老實(shí)，他動(dòng)。放療要求呢，不能動(dòng)。

主持人：找準(zhǔn)位置？

申戈：你動(dòng)了他照偏了，咱們老說(shuō)放療，實(shí)際上放療就是用射線治療特定的部位。現(xiàn)在有計(jì)算機(jī)有很多智能，腫塊多大，我射線攝影就多大，當(dāng)然要擴(kuò)大一點(diǎn)，把潛在的一些病灶包里頭，現(xiàn)在很精準(zhǔn)。很多醫(yī)院把放療、放射擱一塊，放射是用射線來(lái)診斷，包括CT、X光片、核磁，這些是診斷。用射線來(lái)治療，精準(zhǔn)治療，現(xiàn)在都是精準(zhǔn)治療。

主持人：放射跟放療不是一回事兒？

申戈：放療是用射線小范圍地精準(zhǔn)照射。

主持人：所以準(zhǔn)確講應(yīng)該是放療。

申戈：兒童放療有時(shí)候需要麻醉，他不上去。

主持人：孩子要給他打一點(diǎn)麻醉？

申戈：有的是靜脈麻醉，有的是肛門里頭灌點(diǎn)水，有的時(shí)候熬著，熬著熬著睡著了，有時(shí)候我們那個(gè)機(jī)器忙起來(lái)，讓他們半夜照去，半夜就睡著了。有的時(shí)候孩子稍微大一點(diǎn)的，一次兩次他就知道了，沒(méi)啥就躺那待著。其實(shí)放療一開(kāi)始他反應(yīng)沒(méi)那么明顯。

主持人：沒(méi)有疼痛感？

申戈：沒(méi)感覺(jué)，就跟你在外頭比如說(shuō)曬太陽(yáng)皮膚最后回來(lái)兩天紅了，一個(gè)射線是有一個(gè)滯后效應(yīng)，當(dāng)時(shí)照了以后他有點(diǎn)反應(yīng)，但是還有一個(gè)滯后的反應(yīng)。比如說(shuō)一周、兩周以后甚至一個(gè)月、兩個(gè)月以后，甚至是三年、五年以后，這個(gè)滯后效應(yīng)還在。

主持人：什么叫滯后效應(yīng)？皮膚是會(huì)紅一點(diǎn)還是會(huì)怎么樣？

申戈：你比如曬太陽(yáng)，你出去曬太陽(yáng)以后過(guò)兩三天回來(lái)以后皮膚紅了，放療照了以后，比如說(shuō)照垂體了，里頭生長(zhǎng)激素就分泌不出來(lái)了，那么這個(gè)孩子不長(zhǎng)個(gè)了，這是后遺效應(yīng)。比如說(shuō)照椎體全腦全中樞，就是這個(gè)股骨還在長(zhǎng)，但是這個(gè)坐高影響了，他就不長(zhǎng)了，他坐著的時(shí)候他矮，他該生長(zhǎng)的時(shí)候不生長(zhǎng)，那么要影響三年、五年、十年，尤其越小的孩子影響越大，所以這就是滯后效應(yīng)。

主持人：那兒童主要在治療的時(shí)候他不聽(tīng)話，然后使用的時(shí)間要比成人放射治療一次是不是要花更久的時(shí)間？

申戈：好家伙，給一個(gè)孩子折騰，折騰半天，成人都治三四個(gè)做完了。

主持人：您最小的給多小的孩子做過(guò)？

申戈：我在原來(lái)單位有射波刀，在307醫(yī)院有射波刀，我們治的最小的9個(gè)月。9個(gè)月小孩腦袋腦室那挺大腫瘤，用射波刀照了，效果挺好，影響很小。現(xiàn)在我們有X刀，X刀比射波刀精準(zhǔn)度差點(diǎn)，但是也行，就是小小孩一般我們不會(huì)最大范圍照，因?yàn)橛绕涫穷^部，尤其是影響他的智力，影響他的發(fā)育，影響很多地方，不會(huì)使勁照。

主持人：您為什么選擇了難度這么高，人群又這么少，本身放射治療它的門檻又比較高，又有技術(shù)門檻，然后又有設(shè)備門檻，您當(dāng)時(shí)是怎么選擇這么一條路去發(fā)展呢？是什么契機(jī)呢？

申戈：我比較喜歡挑戰(zhàn)，我覺(jué)得是原來(lái)在內(nèi)科，我原來(lái)在307醫(yī)院，307醫(yī)院它是放療發(fā)展比較早的，因?yàn)樗茄芯亢溯椛洌苑暖熝芯康帽容^早。一開(kāi)始放療和內(nèi)科在一塊，因?yàn)楫?dāng)時(shí)內(nèi)科沒(méi)幾個(gè)藥，九幾年沒(méi)什么藥。我覺(jué)得放療難度大，我就愿意學(xué)放療。放療越搞，后來(lái)我們就進(jìn)了好多設(shè)備，放療有射波刀、伽馬刀、加速器，所以我還挺感謝307醫(yī)院的。在那用設(shè)備治了好多病人了，包括放療從頭到腳的腫瘤，從小小孩到我們這最大的年齡97歲。

主持人：從9個(gè)月到97歲您都治過(guò)？

申戈：對(duì)，從頭到腳的病。也跟我老師申文江申教授學(xué)了好多。

主持人：申教授也是307醫(yī)院的？

申戈：不是，他是北大的。但是我們那時(shí)候聘他幫我們指導(dǎo)工作，也是我老師，可好了，申教授。

主持人：所以您學(xué)放射治療的時(shí)候，您當(dāng)時(shí)就覺(jué)得這個(gè)領(lǐng)域非常有前途而且非常有挑戰(zhàn)。

申戈：前途我不知道，我就知道有挑戰(zhàn)，有難度，我就覺(jué)得我這人喜歡挑戰(zhàn)，不喜歡坐享其成。

主持人：現(xiàn)成的東西不喜歡，喜歡有難度的。

申戈：307醫(yī)院放療科從零開(kāi)始，那是我給弄起來(lái)的。從零開(kāi)始，現(xiàn)在我到了右安門醫(yī)院軍隊(duì)改革，我到了右安門醫(yī)院還是從零開(kāi)始。

主持人：您就喜歡這種挑戰(zhàn)的感受。后來(lái)慢慢地就轉(zhuǎn)到兒童腫瘤方面，你發(fā)現(xiàn)這個(gè)更難是嗎？

申戈：對(duì)，放療因?yàn)橐粋€(gè)是社會(huì)需要，我認(rèn)為一個(gè)是放療本身就應(yīng)該大力宣傳，兒童腫瘤的放療更應(yīng)該大力宣傳，而且應(yīng)該有一個(gè)培養(yǎng)體系。我們?cè)趯W(xué)校學(xué)學(xué)什么，這些都沒(méi)有。

主持人：你學(xué)的是內(nèi)科。

申戈：都是工作學(xué)習(xí)，我們當(dāng)時(shí)內(nèi)科就是307內(nèi)科是放療和內(nèi)科在一塊，當(dāng)時(shí)你當(dāng)這個(gè)醫(yī)生，你又要管放療，又要管內(nèi)科，所以我覺(jué)得放療不會(huì)，難啊，我就去琢磨、學(xué)習(xí)，我到醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院進(jìn)修過(guò)兩次。所以我覺(jué)得這個(gè)難度大，我卻覺(jué)得有意思，得自己琢磨，還得跟申教授老前輩多學(xué)。 放療是特別需要，尤其是兒童腫瘤，全國(guó)專門搞兒童腫瘤的就是上海新華醫(yī)院講蔣馬偉。

主持人：就您兩位嗎？

申戈：這個(gè)不是，有一個(gè)抗癌協(xié)會(huì)里頭，就我們兩個(gè)委員在里頭，太少了。

主持人：不是一般的少。您在慢慢地轉(zhuǎn)到兒童腫瘤，發(fā)現(xiàn)是不是越來(lái)越多的這種患者都主動(dòng)來(lái)找您？

申戈：因?yàn)閺氖碌娜松伲缓笊鐣?huì)又特別需求，又特別需要，所以我覺(jué)得很有意義的一個(gè)工作，我們現(xiàn)在有一個(gè)賈海威賈主任，他就是右安門醫(yī)院的，他原來(lái)是海軍總院的，現(xiàn)在也到右安門醫(yī)院，他也水平非常高，兒童腫瘤放療的水平非常高。所以我覺(jué)得也希望有越來(lái)越多的單位和個(gè)人能夠把兒童腫瘤放療能夠重視，能夠搞起來(lái)，特別是有些大醫(yī)院，當(dāng)然大醫(yī)院本身成人他都治不過(guò)來(lái)，兒童他更忙不過(guò)來(lái)了。你想他忙活一個(gè)兒童腫瘤，成人那能做三四個(gè)了，何苦呢？他忙不過(guò)來(lái)。但是確實(shí)兒童腫瘤特別需要，效果又好，劑量不用太高，效果又好，又有需求，何苦不治呢？

主持人：剛才講到治療難度的時(shí)候，您主要就講說(shuō)這個(gè)孩子他老動(dòng)，然后不太聽(tīng)話，在其他的方面比如說(shuō)身體條件或者等等方面還有沒(méi)有難度呢？

申戈：有啊，小孩他有時(shí)候吃飯費(fèi)勁，你像我們那有個(gè)腦袋放療癲癇了，其他都行，說(shuō)笑都行，就是不張嘴吃飯，吃飯不行，營(yíng)養(yǎng)不行。

主持人：吃飯不行跟放療也有關(guān)系嗎？

申戈：他身體受不了，你不吃飯，人是鐵飯是鋼，沒(méi)有補(bǔ)充，沒(méi)有能量進(jìn)去他身體受不了。還有放療完了以后有血象的問(wèn)題，比如說(shuō)兒童腫瘤經(jīng)常全腦全脊髓一放，血象不夠，白細(xì)胞不夠。

主持人：這個(gè)屬于放療治療后的并發(fā)癥的？

申戈：是的，所以需要身體要好一些才能盯得住，要不然受不住。

主持人：所以吃東西要好好吃，還有您剛才講的并發(fā)癥是？

申戈：白細(xì)胞下降、血色素下降、血小板下降，這都是骨髓抑制的一個(gè)表現(xiàn)。

主持人：還有就是您剛才講的生長(zhǎng)有可能也會(huì)受到一些影響？

申戈：那是放療的遠(yuǎn)期不良反應(yīng)，這個(gè)講起來(lái)話更多了，比如說(shuō)激素水平差，性激素，就是將來(lái)生育的問(wèn)題，生長(zhǎng)激素，你不長(zhǎng)個(gè)了，還有甲狀腺激素，還有皮質(zhì)激素。缺什么激素就補(bǔ)什么激素，你要不補(bǔ)，那影響大。所以內(nèi)分泌這個(gè)影響，還有智力，智力其實(shí)還在其次，你看他外形，一看這小孩個(gè)矮，比如說(shuō)這邊有問(wèn)題，面部的比如說(shuō)眼睛這邊放療了，這邊不發(fā)育了，這邊長(zhǎng)，這邊小，這邊大，不對(duì)稱。有的時(shí)候這邊腎母比如說(shuō)放這邊，他這邊就側(cè)彎，都會(huì)有畸形的問(wèn)題。還有腿上有問(wèn)題的時(shí)候，一放療，這腿彎了，走路就是顛著走了，這些都是問(wèn)題。

主持人：不管從近期還是遠(yuǎn)期聽(tīng)起來(lái)都有點(diǎn)嚇人，這些并發(fā)癥和不良反應(yīng)發(fā)生率高嗎？

申戈：還是高的，而且是確定的，但是為什么確定有這些不良反應(yīng)還要照，因?yàn)槭紫仁腔钪紫仁巧妫紫仁欠暖熃o他帶來(lái)的益處。我們也是在衡量，很多時(shí)候?yàn)槭裁磧和暖熱t(yī)生難做，他要衡量，我又要控制這個(gè)腫瘤，又要讓他的不良反應(yīng)少，將來(lái)的影響小。那這個(gè)劑量小了，控制不住，很容易復(fù)發(fā)了。我經(jīng)常見(jiàn)的，因?yàn)獒t(yī)生都是善良的，他覺(jué)得感覺(jué)劑量高了以后，將來(lái)影響多，他就不愿意給高劑量。但是正常組織能好一點(diǎn)的，腫瘤組織也好一點(diǎn)，腫瘤容易復(fù)發(fā)。

主持人：沒(méi)殺死。

申戈：這一點(diǎn)是在鋼絲上走，你稍微往這邊偏一點(diǎn)，不良反應(yīng)重，往這邊輕一點(diǎn)，腫瘤起來(lái)了。我現(xiàn)在有時(shí)候做二次放療，全中樞的二次放療，全國(guó)沒(méi)有幾個(gè)做的。他復(fù)發(fā)了，腫瘤在長(zhǎng)，藥物不管用，手術(shù)沒(méi)法做，你怎么弄？再放療，國(guó)外報(bào)道的也很少，有報(bào)道的，全腦全中樞放療的，但是影響大。一次放療心里都打鼓，二次放療你想想。所以這個(gè)也是一個(gè)難點(diǎn)。 再一個(gè)就是家長(zhǎng)對(duì)后遺癥的恐懼。一開(kāi)始覺(jué)得這么多反應(yīng)，這么多的恐懼，他不治，不治等著吧，腫瘤長(zhǎng)起來(lái)治不治，腫瘤長(zhǎng)起來(lái)治晚了，不如一開(kāi)始治。

主持人：還是早治好。

申戈：所以放療這個(gè)知識(shí)概念，成人沒(méi)那么多事，成人你放唄，他沒(méi)有生長(zhǎng)發(fā)育的問(wèn)題，沒(méi)有智力那么多需求的問(wèn)題。成人比兒童好，就是這方面要輕松，醫(yī)生也輕松一些，家屬也輕松一些。

主持人：而且自己也可以做一些判斷，但孩子自己做不了什么選擇。

申戈：你說(shuō)得對(duì)。

主持人：家長(zhǎng)會(huì)怕埋怨，長(zhǎng)大了會(huì)考慮這個(gè)因素。

申戈：那時(shí)候很早了見(jiàn)到一個(gè)鼻咽癌的病人，他說(shuō)這個(gè)副作用那個(gè)副作用，張嘴張不開(kāi)，口干什么的，那時(shí)候放療技術(shù)還不行，十、二十年前，我說(shuō)你至少活著呢。活著是硬道理，因?yàn)槟[瘤復(fù)發(fā)我們見(jiàn)了很多，因?yàn)榉暖焺┝俊⒎暖煼秶惶珘颍Y(jié)果復(fù)發(fā)了以后非常麻煩。再治再放療再治非常麻煩，那么就會(huì)影響壽命。腫瘤發(fā)展起來(lái)，以后擋不住。所以權(quán)衡利弊有時(shí)候還是不容易的。

主持人：我想知道關(guān)于兒童腫瘤放療這個(gè)治療在國(guó)際上是有這樣的一套成文體系嗎？

申戈：有規(guī)范，有體系，比如說(shuō)生殖細(xì)胞瘤什么樣的要做全腦，比如說(shuō)我打化療要做就做全腦就行，什么時(shí)候要做全腦全脊髓，要加上去，什么情況要做什么樣的治療。比如說(shuō)腎母手術(shù)三四期的，手術(shù)以后我要照多少劑量，這個(gè)也是隨著大家在研究在變化，指南也在變化，大家經(jīng)驗(yàn)也在變化。一開(kāi)始覺(jué)得不放心，給他劑量比較高，后來(lái)發(fā)現(xiàn)低點(diǎn)也行。另外化療藥上現(xiàn)在化療也在進(jìn)步，也會(huì)幫助把劑量降低一點(diǎn)，但是降低了以后發(fā)現(xiàn)不行，復(fù)發(fā)率高，又升高一點(diǎn)。所以整體在進(jìn)步、在規(guī)范，也是在不斷地變化。

主持人：所以您在臨床上做兒童腫瘤做了多少年了？可以透露嗎？

申戈：我是2008年在307開(kāi)始組建放療科，那個(gè)時(shí)候開(kāi)始，那時(shí)候也是請(qǐng)申教授，申教授一開(kāi)始搞兒童腫瘤放療的，找他來(lái)指導(dǎo)，跟他學(xué)習(xí)，10多年了。

主持人：11年。

申戈：對(duì)。

主持人：所以在您的臨床的治療的過(guò)程中也不斷地去發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，會(huì)有一些書本上沒(méi)有見(jiàn)過(guò)的問(wèn)題發(fā)生嗎？

申戈：經(jīng)常地感受恨鐵不成鋼，恨鐵不成鋼的一個(gè)是恨家長(zhǎng)他沒(méi)有這個(gè)概念8意識(shí)，他不來(lái)放療，一個(gè)是放療晚，等瘤子起來(lái)再放療，一個(gè)是有的放療范圍給的劑量不夠，有的時(shí)候不該放療的給放療了，各種都有。所以有時(shí)候也覺(jué)得也許就是這種研討，你看內(nèi)科的研討會(huì)很多，出來(lái)一個(gè)藥大家來(lái)討論，很熱烈。放療叫曲高和寡，他沒(méi)多少人懂。他討論起來(lái)大家難度又大，臨床的經(jīng)驗(yàn)、臨床的教訓(xùn)就更寶貴。所以也希望有更多的這種討論。

主持人：我們放療圈自己的專家在學(xué)術(shù)上應(yīng)該也會(huì)常做一些交流。

申戈：放療圈小，人少，搞兒童的每次放療的討論會(huì)，都是從早上8點(diǎn)到晚上6點(diǎn)，沒(méi)有人走，為什么？就是因?yàn)榉暖煹膯?wèn)題太多，放療需要討論得太多，大家都特別積極地學(xué)習(xí)，可是仍然有很多問(wèn)題，尤其是兒童腫瘤放療更少，搞兒童腫瘤放療的更少。

主持人：搞兒童腫瘤的專家應(yīng)該也不是特別多吧？

申戈：對(duì)，反正有點(diǎn)需求大，從事人員少。

主持人：我們知道成人腫瘤會(huì)經(jīng)常在難治的一些腫瘤方面，大家會(huì)做多學(xué)科討論，MDT，我不知道在咱們兒童腫瘤會(huì)不會(huì)也有這樣的全面的一個(gè)解決方案？

申戈：這個(gè)非常重要，我覺(jué)得MDT非常重要，你像我們專門有另外一個(gè)節(jié)目給講MDT的事。MDT是什么意思呢？就是外科的、放療科的、內(nèi)科的大夫來(lái)討論，包括病理影像大夫，大家坐在一塊討論這個(gè)，這個(gè)叫MDT。但是我們現(xiàn)在每個(gè)大夫都很忙，沒(méi)法這種MDT。怎么辦呢？比如說(shuō)我就讓病人自己，有時(shí)候我們電話聯(lián)系，比如說(shuō)跟兒童醫(yī)院的王漢民王教授，他手術(shù)非常厲害，我說(shuō)你的病人就是切到什么程度你找他去。比如說(shuō)天壇的兒童腫瘤的，像原來(lái)是李春德，現(xiàn)在宮劍像很多教授，他做完手術(shù)，還有三博的吳斌，還有玉泉醫(yī)院的張玉琪，這個(gè)圈很小。

主持人：張主任我們也拍過(guò)。

申戈：做兒童腫瘤手術(shù)的還有天壇田永吉，做兒童腫瘤手術(shù)的沒(méi)幾個(gè)人，大家都很熟，都知道，有什么問(wèn)題打電話也行，讓家屬去問(wèn)也行。內(nèi)科的就是孫黎明、張俊平，還有就是張偉令，同仁的，是黃東升他們那主任，還有馬曉莉，秦虹是外科的，其實(shí)這個(gè)圈里外科、內(nèi)科北京的就這么多人。

主持人：您說(shuō)的都是大咖級(jí)的，哪個(gè)專業(yè)大咖級(jí)的人都是比較少的。

申戈：不是，MDT的形式就是讓家屬跑去，我說(shuō)這個(gè)你找外科大夫去問(wèn)，這個(gè)你找內(nèi)科去問(wèn)，內(nèi)科大夫說(shuō)去找申大夫看看放療行不行，是這種形式。

主持人：不像是在一個(gè)醫(yī)院里大家統(tǒng)一的這種？

申戈：不是同時(shí)同地，而是異時(shí)異地，更靈活更方便，不是一個(gè)醫(yī)院，是多個(gè)醫(yī)院，我們希望做一個(gè)北京市大的機(jī)器里頭的一個(gè)零件，就是一個(gè)大的MDT團(tuán)隊(duì)里面的一個(gè)組成部分，這樣的話我們希望更專業(yè)，也能夠跟大家配合得更好。

主持人：咱們的團(tuán)隊(duì)跟國(guó)外的專家有沒(méi)有經(jīng)常做一些交流或者是做一些學(xué)術(shù)上的討論呢？

申戈：這個(gè)還不多，一個(gè)是我們孫黎明是德國(guó)的研究生，張俊平是美國(guó)那邊的，我們外科的王漢民他是跟香港那邊有聯(lián)系，但是每個(gè)學(xué)科交流一個(gè)是頻率不可能太高，一個(gè)是大面上的原則的指南的這種，我們也有這種高端的這種病人，他要花不少的錢去國(guó)外，我們也有這種機(jī)構(gòu)，跟國(guó)外的教授通過(guò)視頻來(lái)遠(yuǎn)程會(huì)診，但是這個(gè)效果怎么說(shuō)呢，尤其放療，那次是跟美國(guó)的在視頻，肉瘤的一個(gè)病人。他要盆腔放療，他說(shuō)要質(zhì)子。但實(shí)際上這種有時(shí)候復(fù)發(fā)它是多因素的，你不是說(shuō)就這一次我放療就很精準(zhǔn)，就能夠控制周圍的復(fù)發(fā)、控制遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，不是這樣的。我們會(huì)多方面考慮，也有的有這個(gè)需求，這也是一種形式。

主持人：主要是患者自己也有一些參考權(quán)的，比如說(shuō)是不是要去做MDT，是不是要找國(guó)外的專家給一些建議，也可以去做一些？

申戈：對(duì)，我們跟臺(tái)灣的他們有質(zhì)子照射，也是溝通比較方便，但是那次臺(tái)灣質(zhì)子的來(lái)這兒跟我們交流，也是講質(zhì)子它是可以減輕一些不良反應(yīng)，但是療效其實(shí)跟放療差不多。 這里面關(guān)鍵是什么呢？就是他畫這個(gè)靶區(qū)，質(zhì)子要是畫得漏了，我因?yàn)槲乙?jiàn)到有這種病人做質(zhì)子，照完了以后邊上復(fù)發(fā)了。質(zhì)子的特點(diǎn)是到這以后，劑量后頭就一點(diǎn)沒(méi)有了，X線這后頭還有。那么你如果畫得少，他這個(gè)地方的瘤子就長(zhǎng)起來(lái)了。所以放療的關(guān)鍵在于對(duì)這個(gè)疾病的認(rèn)識(shí)，該不該放療，它是容易轉(zhuǎn)移到哪去。還一個(gè)就是對(duì)影像的認(rèn)識(shí)，我這個(gè)范圍畫多少。還一個(gè)就是對(duì)劑量的認(rèn)識(shí)，我多少劑量合適。所以這里面比較復(fù)雜，討論起來(lái)就一個(gè)病例來(lái)講就會(huì)討論很長(zhǎng)時(shí)間，疑難病例就會(huì)討論很長(zhǎng)時(shí)間。放療還有一些影像學(xué)的變化，你像有時(shí)候他們?yōu)槭裁瘁t(yī)院有時(shí)候愿意找我，這個(gè)是放療引起的假性進(jìn)展，就是放療以后造成的影像學(xué)變化，放完以后假性進(jìn)展還是真的腫瘤又長(zhǎng)了，那是好多人放療以后的假性進(jìn)展，但是有的時(shí)候真是腫瘤在長(zhǎng)，尤其是膠質(zhì)瘤，膠質(zhì)瘤它放療以后，假性進(jìn)展、真性進(jìn)展，林松，天壇很牛的一個(gè)大夫，天壇有幾個(gè)牛的大夫，什么林松、高志賢、謝堅(jiān)這幫人做手術(shù)做得可好了。 就是你再切得好的，也會(huì)復(fù)發(fā)。放療以后那個(gè)影像半年之內(nèi)很容易有瘤子，你說(shuō)他是假性進(jìn)展，實(shí)際上里頭已經(jīng)有瘤子了，所以膠質(zhì)瘤跟別的不一樣，尤其是膠母。但是其它的有時(shí)候髓母、室管膜餾，有時(shí)候照完了以后，那個(gè)影像這個(gè)不一定是真的進(jìn)展。

主持人：所以每個(gè)都要不同地對(duì)待。

申戈：要仔細(xì)，我專門跟病號(hào)講這么一個(gè)題目，叫做合格的家屬。

主持人：對(duì)，下一個(gè)問(wèn)題正想問(wèn)您家屬應(yīng)該怎么樣做呢，您就自己提到了。

申戈：要做合格的家屬，因?yàn)槲覀兛雌訒?huì)從頭到尾的片子都要拿過(guò)來(lái)看，對(duì)照，有的病號(hào)說(shuō)我復(fù)查了新的片子，你給我看看，我說(shuō)不行，你得拿老片子一塊對(duì)照看。你看到我這兒來(lái)的，我說(shuō)你首先你要把手術(shù)記錄拿過(guò)來(lái)，手術(shù)是怎么做的，甚至我跟他們外科的，我說(shuō)你們手術(shù)記錄應(yīng)該把手術(shù)的時(shí)間寫上，為什么呢？你是三小時(shí)做下來(lái)的還是一個(gè)小時(shí)做下來(lái)的，那說(shuō)明難度不一樣，說(shuō)明你切的范圍不一樣。所以你要把手術(shù)記錄拿來(lái)，要把病理的報(bào)告拿來(lái)，再一個(gè)要把手術(shù)之前的片子、手術(shù)后的片子拿來(lái)，就是這個(gè)資料要找全。我現(xiàn)在都教病人自己看片子，學(xué)嘛，要家屬要注意學(xué)習(xí)，要愛(ài)學(xué)習(xí)才行，我喜歡愛(ài)學(xué)習(xí)的。學(xué)習(xí)一個(gè)是你要上網(wǎng)查，你懂這個(gè)東西。我特別鼓勵(lì)大家進(jìn)入到專病的一個(gè)群里頭，大家會(huì)互相問(wèn)這個(gè)要不要放療，這個(gè)要不要放療。

主持人：所以您喜歡家長(zhǎng)挑戰(zhàn)您一些問(wèn)題？

申戈：我喜歡家長(zhǎng)能這樣，好溝通，各種家長(zhǎng)，有的家長(zhǎng)說(shuō)你就給我治，我聽(tīng)你的，不是這樣的，我希望跟家長(zhǎng)有個(gè)溝通，有個(gè)交流，告訴他有什么正反應(yīng)，有什么副反應(yīng)，有什么短期反應(yīng)，有什么長(zhǎng)期的不良反應(yīng)，咱們?yōu)槭裁催@么權(quán)衡，這么選擇，為什么是這個(gè)劑量，為什么這個(gè)劑量，為什么這個(gè)范圍，為什么這個(gè)范圍。那么你這個(gè)片子包括記錄病人的大小便，小便次數(shù)多啊少啊，大便好幾天沒(méi)來(lái)你得說(shuō)你，我教他們數(shù)脈搏，一分鐘多少次，發(fā)燒了次數(shù)高。他的食欲，還有情緒，沒(méi)事拿本記下來(lái)。病號(hào)今天用什么藥了，今天放療了多少次，今天有什么檢查結(jié)果都給記下來(lái)。 原來(lái)我管過(guò)一個(gè)乳腺癌的，她是一個(gè)航天總工，那家伙記錄非常詳細(xì)。這個(gè)病人今天是干啥了，今天什么反應(yīng)，今天用什么藥了，今天大便、小便、脈搏、血壓多少。

主持人：所以都應(yīng)該把它給記錄下來(lái)？

申戈：這才合格。一個(gè)是學(xué)習(xí)，一個(gè)是保存資料，一個(gè)是記錄平時(shí)的癥狀體征。

主持人：天哪，要記到這么細(xì)，本來(lái)我們以為治療都是醫(yī)生的事兒，看來(lái)不是的。

申戈：醫(yī)生沒(méi)有那么多的精力時(shí)間來(lái)關(guān)注這個(gè)，有的把片子擱車上曬太陽(yáng)，曬完了以后都沒(méi)法看了，那不行。

主持人：所以您剛才提到三點(diǎn)：第一是要學(xué)習(xí)，第二是要記錄，第三，要注意癥狀反應(yīng)。

申戈：保存資料，所有的資料要保存好，拿來(lái)以后資料很完整，而且你最好能夠總結(jié)出來(lái)，提綱攜領(lǐng)地告訴，你那花功夫了，到大夫這兒就省時(shí)間了，省大夫的時(shí)間也是大夫更多的花心思來(lái)給你想辦法想治療方案的時(shí)間。

主持人：我以后要把我的看病記錄全都記下來(lái)。

申戈：非常仔細(xì)地記錄下來(lái)，這樣的話對(duì)于病人本身是非常好的一個(gè)幫助，對(duì)于醫(yī)生來(lái)講節(jié)省時(shí)間，省得問(wèn)那么多。

主持人：我的病歷本都是這兒扔一本，一會(huì)去看病又買一本，應(yīng)該像這樣的8患者挺多的吧？

申戈：所以要做合格的家屬不容易，需要學(xué)習(xí)一下。

主持人：確實(shí)不容易。好，申主任今天其實(shí)咱們聊了很多，關(guān)于本身咱們兒童腫瘤放療方面，我覺(jué)得大家都有很多的認(rèn)識(shí)了，并且您也講到了怎么樣如何做一個(gè)合格的患者家屬，特別得好，也特別得實(shí)用，最后也希望您再總結(jié)一下我們本期的節(jié)目，再給我們這些患者家屬朋友們?cè)俳o他們一些意見(jiàn)和建議，好不好？

申戈：謝謝，非常高興來(lái)到咱們《名醫(yī)堂》，來(lái)到咱們《名醫(yī)堂》能夠跟更多的這種騰訊的觀眾交流，尤其是有助于兒童腫瘤的這種治療診治，特別是兒童腫瘤的放療的診治。另外就是希望能夠有更多的專業(yè)的大夫能重視這個(gè)領(lǐng)域。另外就是病人家屬也是希望有更多的知識(shí)，做更合格的家屬，來(lái)早期診斷、早期治療，這樣的話讓腫瘤得到更好地控制，病人也更長(zhǎng)期地生存。謝謝。

主持人：好的，謝謝申主任做客我們本期《名醫(yī)堂》節(jié)目，我們這次節(jié)目就到此結(jié)束了，下期再見(jiàn)。

申戈：謝謝。